Государственная дума приняла в окончательном, третьем чтении проект закона о расширении перечня редких (орфанных) заболеваний. В нижнюю палату его внес Совет Федерации, напоминает РИА Новости.

В список внесли гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз (типы I, II, VI).

Полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами таких больных передаются федеральным органам исполнительной власти.

Сейчас обеспечивать больных лекарствами должны органы власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья. На их бюджеты ложится значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких заболеваний. Это не позволяет регионам исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарств в полном объеме и, соответственно, нарушает право граждан на охрану здоровья, отмечают в Совфеде.

Стоимость лечения для всех пациентов составит 10 миллиардов рублей ежегодно — без учета возможной экономии на 20-30% в результате централизованной закупки.

Председатель Госдумы Вячеслав Володин, комментируя принятие закона, отметил, что депутаты не оставят без внимания ситуацию с лекарствами для больных редкими заболеваниями. По словам Володина, сложная ситуация в бюджетной сфере некоторых субъектов РФ стала причиной проблем с обеспечением таких больных жизненно важными лекарствами.

Проектом предлагается внести изменения в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».