Фонду «Подари жизнь» разрешили провоз лекарств

Фонду «Подари жизнь» разрешили провоз лекарств, ранее задержанных на таможне в аэропорту «Внуково». Препараты предназначались для детей больных раком

Фонду «Подари жизнь» разрешили провоз лекарств, ранее задержанных на таможне в аэропорту «Внуково». Препараты предназначались для детей больных раком. Но, как оказалось, разрешения на их ввоз на территорию России не было.

Общая стоимость препаратов 17 тысяч евро. Сотрудница фонда «Подари жизнь», рассчитывая, на то, что её не станут досматривать на таможне, прошла по «зелёному коридору» и была задержана за попытку ввоза не зарегистрированных в России лекарств. С фондом никогда не возникало таких проблем — говорят в Минздраве, но в этот раз за получением разрешения на ввоз препаратов никто не обращался. Сотрудницу фонда, задержанную на таможне, уже отпустили. Оформляются необходимые документы, и уже сегодня препараты должны быть переданы больным — сообщает координатор фонда Елена Чистякова:

«Как такового разрешения нет, просто таможня вняла этой ситуации, что действительно эти лекарства для больных и там тоже работают люди, а не звери и они понимают, что какие бы правила не были нарушены. Вена Муляровна не задекларировала лекарства, она пошла через «зеленый коридор», а не через красный, как положено по правилам. Из-за этого нарушения не должны страдать больные».

Речь идёт о дорогостоящих препаратах «Космеген» и «Тепадин», которые фонд на деньги благотворителей покупает в Германии.
Эти лекарства относятся к классу орфанных препаратов, разработанных для лечения редких заболеваний — их условно называют «сиротскими» болезнями. Средняя стоимость упаковки — около 8 тысяч долларов. Обеспечение этими препаратами сейчас происходит за счёт самих больных, их родственников и благотворительных фондов — говорит директор аналитической компании «Сежедим Стратеджик Дата» Давид Мелик-Гусейнов:

«С одной стороны фармкомпаниям российский рынок не очень интересен, так как не очень финансово ёмкий, с другой стороны государство до сих пор не может диагностировать эти заболевания. Поэтому проблема сиротских заболеваний, в том числе если говорим и о трансплантологии она в России ещё не до конца решена и не будет ещё некоторое время».

Такие лекарства не производятся в России, и они жизненно необходимы больным с редкими заболеваниями - их в нашей стране около пять миллионов человек, среди них много детей. Правовой статус этих болезней в России отсутствует. Нет даже правил их диагностики, отсюда и отсутствие своих лекарств. Кроме того, разработка и лицензирование орфанных препаратов требует больших финансовых вложений. А их потребителей немного,и финансовая ёмкость рынка невелика — говорит генеральный директор аналитического агентства DSM Group Сергей Шуляк:

«Орфанные препараты — уникальные препараты, созданные по высоким технологиям и стоят достаточно дорого. Их потребление достаточно низко, они дорогие, а рынок очень узкий. Это не окупит ни продвижение ни регистрацию препарата на территории России».

Во многих странах мира действуют законы, поощряющие фармкомпании разрабатывать орфанные препараты. Весной этого года несколько десятков благотворительных фондов обратились к Дмитрию Медведеву с просьбой узаконить оборот таких лекарств и упростить режим их ввоза. Эта тема широко обсуждалась в Интернете. В сентябре заработало положение об ускоренной регистрации этих лекарств. Разрешение на ввоз можно получить в электронном виде в течение 5 дней. В фонде «Подари жизнь» заявляют, что за три месяца им так и не удалось получить новый разрешительный документ.

Наталия Паранюк, BusinessFM