Родители детей, больных муковисцидозом, вышли на пикет к зданию Минздрава в Москве

Участники акции выступили с требованием вернуть на российский рынок необходимые для лечения болезни препараты

Родители пациентов с муковисцидозом вышли с одиночными пикетами к зданию министерства здравоохранения в Москве с требованием вернуть на рынок необходимые лекарства, сообщает «Новая газета».

Из-за отсутствия лекарств с начала года умерли десять пациентов, говорят участники акции. В очереди желающих встать с одиночным пикетом у здания Минздрава собрались 40 человек.

Ситуация с лекарствами действительно острая, но пикет — это лишнее в условиях, когда власти идут навстречу, сказала Business FM председатель межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова.

Ирина Мясникова председатель межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» «Смерти пациентов происходят, это правда. Но они происходят потому, что не развита система помощи, особенно в регионах. Но у нас по конституции каждый регион должен это делать сам, развивать эту систему помощи. У нас ее нет. Это редкое заболевание, и, к сожалению, не все торопятся навстречу. С тем, что у нас препараты не все качественные, я согласна целиком и полностью. У нас было в Общественной палате заседание, форум, где об этом говорилось. Это было открытое заседание экспертного совета по редким заболеваниям. Участники пикета не пришли туда и не высказали свое мнение. Соответственно, чего они добиваются такими своими методами? Я не согласна с тем, что нужно проводить пикеты, должен быть диалог. Вот несколько пациентов умерли после пересадки легких. Но пересадка легких —это очень тяжелая ситуация, ее производят пациентам, у которых больше нет других надежд, вообще никаких. Достоверной статистики ни у митингующих, ни у меня как у представителя общественной организации нет. Я согласна с митингующими целиком и полностью, мы писали об этом и поднимали вопросы много раз, и никто из нас не призывал к выходу на пикеты».

Кризис с препаратами для пациентов с муковисцидозом начался в конце 2019 года, когда иностранные компании начали массовый вывод своей продукции с российского рынка. Более девяти сотен лекарств, включая жизненно важные и не имеющие аналогов, не выдержали импортозамещения.

В России 4 тысячи больных этим редким заболеванием. Для привлечения внимания к проблеме родители больных детей запустили флешмоб в соцсетях «Дайте мне дышать» и периодически проводят в Москве и других городах одиночные пикеты.

Business FM направила запрос в министерство здравоохранения.

В четверг, 5 марта, правительство утвердило правила ввоза в Россию незарегистрированных лекарств. Премьер-министр РФ Михаил Мишустин напомнил о сложных ситуациях, когда родители тяжелобольных детей самостоятельно покупали не зарегистрированные в России лекарства за границей и «были вынуждены идти на нарушение закона». «Закон вступил в силу, теперь врачи могут назначать такие лекарства для людей с тяжелыми хроническими заболеваниями», — сказал Мишустин.