16+
Суббота, 4 июля 2020
  • BRENT $ 42.78 / ₽ 3053
  • RTS1235.18
18 августа 2019, 03:40 ОбществоМедицина

«Все матери обеспокоены». Как решить проблему доступности препаратов, не зарегистрированных в России?

Лента новостей

Матери детей, страдающих эпилепсией и ДЦП и нуждающихся в постоянном приеме противосудорожных лекарств, обратились за помощью к президенту

Фото: depositphotos.com

Обращение к Путину ради лекарств для детей-инвалидов: 82 женщины, дети которых страдают эпилепсией и ДЦП, написали письмо президенту с просьбой решить вопрос с не зарегистрированными в России психотропными препаратами.

Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава 15 августа сообщила о новом деле из-за противоэпилептического препарата «Фризиум». Мать больного сына, заказавшую препарат в интернете, задержали в отделении «Почты России». Письмо было направлено в Минздрав, министерство на момент публикации материала не отреагировало.

Благотворительные организации уже обращались к властям год назад, после скандала с делом против матери ребенка-инвалида Екатерины Конновой. Она попыталась продать излишки незарегистрированного «Диазепама» в клизмах. После резонанса дело закрыли.

Новое обращение к президенту хочет подписать Елена Боголюбова. Ее задержали месяц назад за покупку через интернет лекарства против судорог для сына. Пока Боголюбову допрашивали, у 14-летнего Миши началось желудочное кровотечение, но полицейские отказывались отпустить мать и сделали это только после вмешательства президента фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер.

Миша страдает в том числе эпилепсией, и к «Фризиуму» пришли потому, что другие лекарства ребенку не помогали. Когда врач порекомендовал препарат, он был еще разрешен, продолжает Елена Боголюбова.

— Как мне сказали сотрудники таможни, в 2017 году изменился список запрещенных веществ, даже не препаратов, а веществ у нас в России. Я задала вопрос: скажите, пожалуйста, я должна быть в курсе этого? Кто должен доносить до нас эту информацию? Потому что, допустим, когда нам был рекомендован этот препарат, получается, это вещество не было запрещено? А в 2017 году он попал в список запрещенных по базам. Получается, у нас карательные функции работают более эффективно, чем то, что должно помогать. Сейчас у нас опять стоит вопрос о приобретении этого препарата, и я не знаю, что делать. Конечно, общественность всколыхнулась, все матери обеспокоены тем, что объявили, простите, войну матерям с такими детьми.

— Сейчас вам ту коробку, которую вы выписывали, оставили?

— Нет, эти препараты были изъяты. Фактически меня выручили родители, которые в такой же ситуации, но я понимаю, что это разово произошло. Сейчас закончатся эти препараты, и все.

«Фризиум» используют врачи во всем мире, но у нас вещество диазепам, находящееся в составе этого препарата, в списке запрещенных, за его оборот есть уголовное наказание. Но рядовой родитель в таких нюансах не разбирается. Елене Боголюбовой, например, говорили, что препарат не зарегистрирован, но никто не говорил, что он запрещен.

«Фризиум» назначается пожизненно, в случае с Мишей его надо принимать два раза в день. Другая мама, которую задержали 15 августа, получила сразу три посылки с «Фризиумом» — это в общей сложности 600 таблеток.

Официальные пути доставки незарегистрированных препаратов российским пациентам есть, если не удается подобрать альтернативы, говорит директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович. Врачи обязаны добиться доставки этого препарата конкретному пациенту. Правда, процедура очень сложная, нужно на спецкомиссиях доказывать необходимость именно этого лекарства. Врачи обращаются в департамент здравоохранения, тот в свою очередь —в Минздрав.

На практике на все это могут уйти месяцы, а этого времени у многих пациентов просто нет. Если препарат все-таки пытаются зарегистрировать в России, он должен пройти определенную систему проверки. В зависимости от числа пациентов поставщику может быть выгодно или невыгодно поставлять лекарство, рассказывает Лариса Попович.

— Это для нас очень большая проблема — с лекарствами для лечения редких заболеваний. Среди инновационных молекул в России пока доступно только 30 существующих в мире. И в США чуть больше 80% от возможного потенциального набора инновационных молекул доступно.

— Есть ли какой-то минимум нуждающихся в препарате, чтобы он был зарегистрирован в России?

— Такого лимита нет. Сколько у нас больных с болезнью Гоше? Было 102 человека на 143 млн на тот момент. Тем не менее их взяли на федеральное обслуживание. Это какое-то стечение многих обстоятельств. К сожалению, нет никакого формализованного алгоритма, для кого мы все обеспечиваем, а для кого не обеспечиваем. Тем более что эпилепсия, к сожалению, обеспечивается за счет региональных бюджетов, если нет инвалидности. Там вообще может быть любая ситуации. А если есть инвалидность, то это федеральный бюджет, но там список ограничительный, нужно будет жесткое обоснование необходимости выхода за этот список.

Президент фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер опубликовала большой пост о том, что лекарства, которые во всем мире являются препаратами первого выбора для детей с хроническим болевым синдромом и для пациентов с эпилепсией, не используются в России.

Многолетняя проблема никак не решается, несмотря на обещания президента и инструкции Минздрава, написала она в Facebook: «Представьте себе своего ребенка. Посмотрите на него прямо сейчас, кем бы вы ни были. Теперь представьте, что ему адски больно каждый день. И вы знаете, что есть таблетки, которые снимут судороги, или морфин в сиропе, который снимет боль быстрее, чем укол, болезненный сам по себе, да и нет уже на этом любимом измученном теле живого места для все новых и новых уколов. Вы знаете, что лекарства есть, но не в нашей стране, и они стоят денег. И даже можно купить через интернет.

Будете вы думать, что эти препараты запрещены, что они входят в какие-то списки, что в России оборот этих препаратов нелегален и что вам за покупку будет грозить тюремный срок? Или вы будете делать все, чтобы уменьшить страдания, а в остальном понадеетесь на Бога. Авось пронесет.

Есть идея провести консилиумы и получить заключение по всем пациентам о том, что они нуждаются в этих препаратах, чтобы убрать риски уголовного преследования. Только как-то ускользает из внимания то, что многие наши врачи препаратов этих не знают и просто не будут их назначать. А еще остается под вопросом то, как федеральные клиники будут работать с теми пациентами, которые живут в пяти-восьми часах езды от федеральных центров, многие по бездорожью, некоторые на ИВЛ, то есть привязаны к электросети в прямом смысле. Назначать не глядя нельзя. Не назначить — мама продолжит заказывать через интернет. Отделение «Почты России» ближе к дому, чем федеральная клиника.

Минздрав рассказывает, как просто получить препарат, всего за пять дней, если он назначен по жизненным показаниям консилиумом из федерального центра. Только не пишет, что эта норма не распространяется на вещества, запрещенные к обороту в России. И не пишет, что большинство пациентов не могут добраться до федеральных центров. Они, пациенты, как бы так попонятнее объяснить, болеют...

И я, не задумываясь, нарушу закон, если мои дети в результате будут меньше страдать. Кстати, уверена, и Скворцова нарушит, и Колокольцев. Все мамы и папы нарушат. Если запрещенные препараты сохранят их детям возможность полноценно жить, учиться, работать».

Между тем фонд «Дом с маяком» собрал информацию более чем о 2000 пациентов, которым жизненно необходимы не зарегистрированные в России лекарства, вместо семи, о которых министр здравоохранения Вероника Скворцова говорила год назад.

Московская межрегиональная транспортная прокуратура проверит законность возбуждения уголовного дела по факту ввоза из-за рубежа лекарств с психотропными препаратами, которые жительница Москвы заказала для своего тяжелобольного сына и пыталась забрать на почте. Проверка — на контроле Генпрокуратуры.

Добавить BFM.ru в ваши источники новостей?

Рекомендуем:

Фотоистории
BFM.ru на вашем мобильном
Посмотреть инструкцию