«Проблема системная»: мать больного ребенка задержали за онлайн-покупку жизненно необходимого лекарства

Противосудорожный препарат «Фризиум» не зарегистрирован в России, но только он подходит сыну Елены Боголюбовой, страдающему болезнью Баттена

Мать больного мальчика задержали за покупку через интернет лекарства против судорог — сразу после получения посылки на почте. Препарат не зарегистрирован в России, но врачи говорят, что только он эффективен для ее сына. Подобные случаи были и раньше. Почему родители вынуждены идти на риск, чтобы обеспечить своих детей жизненно необходимыми препаратами?

У Елены Боголюбовой четверо детей. Дочь Ева умерла, когда ей было девять лет — она страдала болезнью Баттена, неизлечимым генетическим заболеванием, при котором часто бывают судороги. Такой же недуг у сына Миши. За десять лет, что болеет мальчик, врачи перепробовали множество противосудорожных препаратов, но они были малоэффективны.

Специалисты остановились на «Фризиуме» — раньше его можно было купить в России, но затем препарат сняли с регистрации. Вначале Елена находила «Фризиум» у родителей других больных детей — они отдавали излишки. Потом решила сделать онлайн-заказ. Сразу после того как она получила посылку на почте, ее задержали, рассказала Business FM заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава.

Лида Мониава заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» «Мама провела там семь часов, с нее взяли письменные показания, взяли все документы, к ней приезжали домой. В общей сложности с ней говорили семь или восемь человек. Как я понимаю, там были сотрудники разных ведомств: таможня, кто-то, связанный с наркоконтролем, со Следственным комитетом. Там есть протокол со всеми их должностями, фамилиями, именами».

Елену отпустили только после вмешательства основательницы фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер. Она дозвонилась кому-то из правительства. Все это время Миша находился дома со старшей сестрой. Его состояние в отсутствие мамы ухудшилось.

Позже ГУ МВД по Москве заявило, что полиция не задерживала Елену. Но правоохранители, возможно, играют формулировками. Ведь есть задержание, а есть задержание до выяснения обстоятельств. В случае с Еленой было как раз последнее.

Уголовное дело пока не завели, но грозили им, рассказала Лида Мониава. Хотя юристы считают, что после поднявшейся шумихи Елена Боголюбова, скорее всего, избежит наказания. Но сама проблема никуда не исчезнет, говорит председатель коллегии адвокатов «Ваш юридический поверенный» Константин Трапаидзе.

Год назад похожее произошло с москвичкой Екатериной Конновой. Мать ребенка-инвалида хотела продать излишки «Диазепама», договорилась через интернет с покупателем. Но им оказался сотрудник полиции, и женщину задержали. Этот случай вызвал широкую огласку, и дело в итоге закрыли.

Но не каждая история попадает в прессу. И Нюты Федермессер не хватит на всех матерей, рискующих свободой ради своих детей. После истории с Конновой Минздрав пообещал решить проблему обеспечения больных детей незарегистрированными препаратами. Но вот прошел год, и все повторяется. Обеспокоенность уже выразила администрация президента. Может, хоть сейчас дело сдвинется?

Business FM направила запрос в Минздрав и получила ответ.

«В настоящее время лекарственный препарат «Фризиум» (МНН: «Клобазам») не зарегистрирован в Российской Федерации и не внесен в Государственный реестр лекарственных средств. Решение вопросов, связанных с целесообразностью регистрации лекарственных препаратов в Российской Федерации, является исключительным правом разработчиков и производителей лекарственных средств. Производитель препарата никогда не представлял его на регистрацию и не проводил проверку его эффективности и безопасности на пациентах в Российской Федерации. Препарат входит в список психотропных веществ, оборот которых в Российской Федерации ограничен, и в отношении которых допускается исключение некоторых мер контроля в соответствии с законодательством Российской Федерации и международными договорами Российской Федерации (список III). Органом, осуществляющим регулирование вопросов оборота сильнодействующих средств и психотропных веществ, является Главное управление по контролю за оборотом наркотиков Министерства внутренних дел Российской Федерации (ГУНК МВД России). Также в соответствии с решением Коллегии Евразийской экономической комиссии от 21.04.2015 № 30 «О мерах нетарифного регулирования» допускается ввоз и (или) вывоз физическими лицами ограниченного количества наркотических средств, психотропных веществ без специального разрешения (лицензии) на ввоз (вывоз), но при наличии медицинских документов, подтверждающих факт назначения указанных лекарственных препаратов физическому лицу. Таким образом, в настоящее время в Российской Федерации существуют механизмы для обеспечения законного ввоза незарегистрированных лекарственных препаратов, а также контроля за качеством, эффективностью, безопасностью и порядком использования таких лекарственных средств в интересах пациентов. Боголюбов Михаил (2009 г. р.) проходил консультацию в Институте педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им Н. И. Пирогова Минздрава РФ 28 февраля 2017 года. «Клобазам» был упомянут как потенциальный препарат резерва при отсутствии эффекта от всех рекомендованных мероприятий. Ни консилиум, ни врачебная комиссия в день консультации не проводились. Мама пациента больше не обращалась на консультацию, лечащий врач ни очно, ни заочно с мамой не контактировал и не принимал участия в назначении «Клобазама».

В апреле в Екатеринбурге возбудили уголовное дело о контрабанде наркотиков в особо крупном размере против 24-летней Дарьи Беляевой. Девушка страдает психическим расстройством и заказала из Европы 30 таблеток антидепрессантов, в которых содержится производное эфедрона, запрещенного в России. Сейчас Дарье грозит до 20 лет тюрьмы.